Die Children Sickle Cell Foundation (CSCF) ist eine kenianische Organisation, die es sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben Erkrankter zu verbessern und mit der die German Doctors seit September 2014 zusammenarbeiten. Die Arbeit der Foundation umfasst die Aufklärung von Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Pflegekräften über die Krankheit. Sie gründen Selbsthilfegruppen zum Erfahrungsaustausch von Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen, sorgen für Bewusstseinsbildung in der Community und wollen in der Versorgung Erkrankter Richtlinienänderungen anstoßen. Zudem halten sie Trainings ab und arbeiten eng mit freiwilligen Gesundheitskräften zusammen. Selina Olwanda, Vorsitzende der Foundation, berichtet von der Situation Erkrankter in Kenia, ihren schwerwiegenden Problemen und was für die Zukunft geplant ist.
Was ist Ihre persönliche Motivation, für die Foundation zu arbeiten?
Selina Olwanda: „Ich habe einen Sohn, der mit der Sichelzellkrankheit lebt. Außerdem besteht das Team, mit dem ich arbeite, aus wunderbaren Menschen, die mein Leben mit meinem Sohn sehr vereinfacht haben. Mein Ziel ist es, dass alle Gesundheitseinrichtungen fähig sind, diese Erkrankung kompetent zu behandeln.“
Woran mangelt es Ihrer Meinung nach noch am meisten in Kenia in Bezug auf diese Erkrankung?
Selina Olwanda: „Auch wenn es mehr öffentliche Diskussion zu dieser Krankheit in Kenia gibt, hat das Land meiner Meinung nach noch einen langen Weg vor sich. Es gibt nur wenige Einrichtungen, die im Umgang mit und der Diagnose der Erkrankung geschult sind, sowohl in städtischen als auch in ländlichen Umgebungen. Der Zugang zu unentbehrlichen Arzneimitteln für das Management der Krankheit ist ebenfalls ein Problem. Die meisten der betroffenen Familien sind verarmt als Folge der teuren Pflege und Interventionen, die nötig sind zur Behandlung der erkrankten Kinder. Es gibt viele Mythen und Missverständnisse, die sowohl im ländlichen als auch im städtischen Umfeld zu Stigmatisierung führen. Und es fehlt an der Finanzierung für den Aufbau von Gesundheitsdiensten und am koordinierten Management erkrankter und gefährdeter Menschen beispielsweise durch ein Zentralregister.“
Was ist das schlimmste für die Eltern und Kinder, die die Sichelzellkrankheit haben?
Selina Olwanda: „Armut! Viele Familien in Kenia können es sich schlichtweg nicht leisten, für ihre Lieben zu sorgen, weil die Pflege der Erkrankten teuer ist. Viele Familien sind daran zerbrochen, was dazu führt, dass es viele Alleinerziehende (insbesondere Mütter) gibt, die sich um ihre Kinder kümmern müssen. Dies hindert sie daran, eigene Potenziale auszuschöpfen und sich beispielsweise beruflich weiterzubilden, da sie das Gefühl haben, ihren Lieben immer nahe sein zu müssen. Diese Familien fühlen sich von der Regierung nicht geschützt. Es gibt keinen Krankenversicherungsschutz für Sichelzellerkrankte. Depressionen bei älteren Patientinnen und Patienten, die schlimme Folgen wie Drogenabhängigkeit, Selbstmord usw. haben. Schlaganfall bei Kindern und kein Platz für Rehabilitation.“
Was soll in Zukunft durch unser neues Projekt, das auch aus Mitteln des Bundesministeriums für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung finanziert wird, verbessert werden?
Selina Olwanda: „Solche Angebote, wie das der German Doctors im Baraka Medical Center, soll es zukünftig im ganzen Land geben. Es sollen kontinuierliche Partnerschaften mit Interessengruppen wie der Children Sickle Cell Foundation entstehen, um eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung auszuweiten. Nachhaltige Programme sollen ausgebaut werden, die die kenianische Regierung einbeziehen. Dies soll sicherstellen, dass diese Programme später vor Ort weitergeführt werden und der Staat seine Verantwortung wahrnimmt. Diagnose- und Behandlungsgeräte sollen angeschafft werden. Außerdem soll mehr Gesundheitspersonal im Management der Erkrankung geschult werden und im ganzen Land mehr für diese Erkrankung sensibilisiert werden."
Wie viele Menschen werden von dem Projekt mit den German Doctors in Nairobi, Mombasa und Kisumu profitieren?
Selina Olwanda: „Als wir 2014 mit dem Programm begannen, dachten wir zunächst, wir würden es mit Hunderten von Menschen zu tun haben. Heute hat das Sichelzellzentrum in Nairobi mehr als tausend Patientinnen und Patienten registriert, Tendenz steigend. Einige der Menschen kommen weit her aus ländlichen Gebieten und reisen mehr als 500 Kilometer, um Zugang zu medizinischer Versorgung zu erhalten. Mit der Ausweitung dieses Programms versuchen wir, mehr Familien zu helfen. Die Zahl der Erkrankten, denen wir in unseren neuen Zentren in Kisumu und Mombasa helfen, könnten doppelt so viele wie in Nairobi sein. Wichtig ist uns, dass die Versorgung mindestens so gut sein wird wie im Baraka Medical Center.“
